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《摘星星的男孩》是英国作家约翰·威廉姆斯的代表作。这本书讲述了一位爸爸，如何与患有自闭症的儿子相处的故事。以爸爸的视角，从孩子出生到成长的过程中，如何接受孩子患有自闭症，如何与自闭症相处，如何接受并且认同自己孩子患有自闭症。
摘星星的男孩
by约翰·威廉姆斯
家庭事件
当你看着自己的孩子睡觉时，会有什么东西诡异地让你昏昏欲睡。过去许多年我经常那么干，去他的房间迅速地向他道晚安，而且在觉察到自己这么干之前，我已经到那儿几分钟甚至几小时了。我只是静静地观察他、认识他。岁月流逝，他睡觉时房里的背景也许有所变化，从夜明灯的光芒和长久遭人遗忘的摇篮曲的旋律，变成iPad待机时忽隐忽现的亮屏和一个放得远远的金刚战士的喊叫和叮当响，但他脸上的安详与沉静大体还与原来一样。醒时的闹腾和紊乱无论怎样喧宾夺主，往往在他入睡后就成了遥远的回忆。不见了愁眉紧缩，不见了焦躁的迹象，只有一个小男孩躺在他自己与世界的和平里。
然后，数小时之内他将醒来。不需要按掉闹钟打打盹，不需要再来五分钟回笼觉。这孩子总是急迫地从睡眠中弹开眼帘，那劲儿并不每次都能让隔壁卧室里的我们欣然赞赏。回头想想，我觉得那是作为一个孩子的最常见的瞬间之一。他睁开眼睛，把被子掀到一边，溜下床来。用不着怀疑，今天就是"这"天。有一个世界要去发掘，有一场生活要去展开。每一个清晨，印刻在他脸上的都是那个无可疑议的认识：今天，就是今天，必将是他生命中最好的一天。永远如此。今天星期几并不重要，没准是星期一，但它总会是那最好的一天，毫厘不差。
我们何时丢掉了这种认识？
博客：《摘星星的男孩》
我琢磨，人生中开头的十二个月这孩子一定挺孤独的。我们是朋友当中结婚最早的，两人的家庭都远在数百英里之外。很幸运我比较小的弟弟住在附近，他很快就适应了"史上最佳叔叔"这一人生新角色。那时他尚无自己的孩子，但他是个天生的家长，总能以一种别人只能依样画葫芦的方式摸准这孩子的脾性。
我们有时会去探望我们那大家庭中的其他人--在北威尔士或苏格兰。他们也南下伦敦来看我们。看到他们我总感觉很好，当他们对穿在这孩子身上、为这场合买的不管什么新衣服而柔声赞许他时，我内心涌动着骄傲。他又长高了！他看起来多像你们俩啊！他的发色难道没有变浅吗！
他们有空时会多待待，把看望变成几个小时，次数一多，我们大家就发现，情况变得更明朗了--这孩子没怎么达到我们在他的年纪都经历过的发育阶段，他站不起来，也不会爬，不会牙牙学语。有人一直给出他们觉得会让这一切大为改观的亲子建议或观点，感觉他们通常是说他饮食过量，甭管他，让他哭去，他很快就会停的，或把玩具移到他够不着的地方，他终究会自己抓到的。
我现在明白这些指导都是出于爱意，如今我去拜访刚为人父母的人，甚至会发现自己也会不自觉地这么干。我们多么快就忘了，所谓不必去太管着新生婴儿而只要顺其自然是什么意思。每一代人似乎都认为下一代太娇生惯养，太被照顾--如果我们敢说的话，是因为被爱得太多？
听上去，我对自己深爱的朋友和家人的这番描述似乎太过残忍，尤其是当我知道他们无非是想把问题搞清楚的时候。一切都好，他们会说。你兄弟到二十二个月大了才会走路，你祖母的妹妹过了第二十个生日才不会老哭个没完……也许我对于这些事情的记忆，道出的更多是那时候我的而不是其他任何人的不放心。有时候，我感觉他们的存在好像只是为了突显我自己的弱点。我知道的，我更可能斩获"年度后进生"而非"年度父亲"的称号，但我尽力了。
我认为这桩"疑案"最棘手的部分是没有诊断支持。我有种直觉，事情也许不太对头，可我确实无从着手。有一类家长，他们让爱遮蔽了判断，不想接受可能有什么不对劲的事实。他们反其道行之，矫枉过正地寻找别的理由来解释出了什么事，而那必然会意味着将两个业余的家长带入问题中心。
我能想起第一次听到某个词被提出来是什么时候。自闭症，如同想象一个没有我孩子在其中的世界。一个我从未真正知悉里面有什么东西，也从不认为当真会影响到我的另一种世界，所以我可以愉快地漠视它，这感觉也似乎挺奇怪的。
是我的一个兄弟首先说出这个词的。他是一位班主任，和我是双胞胎。我们兄弟几个大概在同一时期都有了孩子--我大哥先有了两个，然后，一年内我这孩子出生了，几周后相继而来的是我那双胞胎弟弟的儿子--他有一头耀眼惊人的红发，跟性子很配。自打这红发男孩降落人间，可怜的奶奶为了她那迟迟不肯赏脸的孙女又得等上几年了。
虑及各自的爸爸是双胞胎兄弟，年龄又相近，我猜想这对堂兄弟不可避免地会成为朋友，但好玩的是，他们还在襁褓里的时候是多么不同啊。那红发男孩的发育情况似乎只是该当被射中的靶子，只是拿来勾销的清单，完了他家就可以倾力去对付正儿八经的生存事务。我估摸我这孩子好像更被动。但只要他想，他最终也能到达，他只是需要时间。
如果他曾遭遇过什么使他分心和病态的东西，现在这些东西也都消失了。带着长年累积的认识去回首当初是困难的，因为那时我对那玩意儿一无所知，若非如此，我没准能更早就锁定问题之所在了。然而，一切看似都很容易解释。口水流得过多，是因为他在长牙或他喜欢把东西放嘴里；不会爬是因为有些婴儿就是不会，他将来直接能走；他执拗，他妈妈跟他一般大的时候还不一个样。
是的，我感觉到我的儿子与众不同，但我和我兄弟们比起来也不同。我们成长期间，他们个个懂得耍酷，他们才是永远求着我去踢足球好让他们有个守门员的人，他们才是率先试过被拘禁的滋味和早早就有女友的人；而我安静、孤僻，终日躲在房里看书，做白日梦。我接不住一个球，至今还系不好球鞋鞋带；我甚至到了十九岁才知道要坐在马桶垫圈上而不是它的边边上。我想我就此埋下了这孩子在早些年表现出来的差异的伏笔。我有点异样，所以他也有点异样：所有跃出正常范畴的东西，无非是种瓜得瓜种豆得豆。
事情发生在我的双胞胎弟弟的车上，其时这孩子约莫两周岁--我想是。我忘了我们要去哪儿，反正两个孩子都给放在了后座上的车用儿童安全座椅里。两个爸爸爬进后车门，一边一个，扣紧孩子们的座椅绑带。红发男孩已经扣紧他自己的了。即使在那年纪，他也有了要自己动手做事的独立性和渴求--到四岁时，他会跑出屋去侍弄园子、浇灌草坪。而我这孩子在车里离他甚至不足一臂之远，但在那片刻，他看上去就仿佛是一个远在他方、自成一体的世界。我不觉得他注意到了安全带，更别说想法怎么把它拉出来围到身上；这件事他到今天还搞不定。他就那么一动不动，没搭把手，或稍稍倾斜方便你给他把扣带拴在一起。总像第一次发生一样。我想如果早期有什么迹象出现，那就是这种好奇的缺失、想要知道或学习的需求的缺失；而这些是大多数孩子在每个清醒时刻都会或多或少有的。
我坐进前面的位置，我弟弟在旁边。我察觉到他持续地看着后视镜里的两个男孩，他们并排坐着，年龄只差几个星期。红发男孩目光绕着他爸的座位盯视着，急于看到引擎发动时亮起的仪表盘。这孩子挨着他，极其欢乐地待在自己的小天地里，哈喇子一直流到肚子上，口中咀嚼着那根像刚被端上来的零食一样美滋滋的安全带。
"约翰，你觉得他可能是自闭症吗？"我弟弟问我。
滚蛋！
我并非易怒之人，但我仍记得那天充塞心间的怒火。你也许注意到几章之前我用过脏话，但为了显得礼貌一点，我把其中一个字母换成了星号，但这次这个却原封不动。我不确定弟弟的说法为什么会让我那么沮丧。或许是因为他口无遮拦。他不是说"你觉不觉得他可能哪里不对劲"，而是直接蹦出那个词--自闭症。我琢磨它就像抗拒，抗拒只是意味着我儿子可能哪里不对劲。毕竟，自闭症的意思就是抗拒，不是吗？我那时真那么肤浅吗？
我们都希望人们喜欢我们的孩子，我们希望人们告诉我们他们最漂亮、最聪慧、最优越。但，稀里糊涂地，我弟弟好像是在说他不爱我这孩子。假如他认为他什么地方有问题，他怎么可能爱他？我的孩子，他完美无缺，不是吗？
让我弟弟去想这个，是不公正的。总有人会把那个词说出来的，但它偏偏落入他的头脑中。没准我感觉到了那人应该是我，以我的家长身份来说。我应该是那个说出那貌似不可言说之事的人。
在沉默中，我们驱车回到他家。这个新词，"自闭症"，早些时候我还几乎一点也不了解，现在却如同一种廉价劣质的空气清新剂的气味悬在空气里。
十分钟后，Windows98系统启动。我拨号连上网络，这时我妻子正努力安抚儿子睡觉，电话线路里令人舒心的嗡嗡声暂时盖过了系统开启的背景音。我打开AltaVista的搜索界面，在键盘上敲那三个字。自--闭--症。第一次看见这个词横陈于屏幕，我敲下了回车键。
第一课
今天这孩子不舒服，这不是常有的事。夜里起了苗头，深夜两点黑暗中传出一声尖厉的叫喊。我冲进他的卧室，站在一块搭轨道用的乐高积木上，确保到达他床边时自己同情心满满。他蜷缩在床上，膝盖都顶到了胸膛那儿。
"我的腰，"他嚷着，"我的腰真的有点痛啊！"
我不是医疗专家，但是我想如果我打电话给国民健康服务直通线报告他"真的有点痛"的症状，他们也可能不知所措。然而，这刺穿夜晚的尖叫说明他的疼痛应该更偏向那句话里的"真的"，而不是"有点"。别怕，儿子，医生马上就看你来了。我该多了解一些的。
从过去的经验中我知道，我只被允许问三个问题去接近答案。再多一个，给他造成不得不回答他不知道答案的问题的额外压力，就会让他崩溃，还伴随着我们正在经受的那种致命尖叫。我把问题拆解成简单而容易问出来的句子。事关紧要，这孩子--他对意义稀寡的主题能说会道--又一次想不到话来表达自己了。
"告诉爸爸哪里痛？"
"到处都痛！"他大叫道，把自己抱得更紧。
"是身体里面痛还是外面？"
"都痛！"他上升到八度的声音提醒了我，在去我们不想去的那地方之前，我只还剩一个问题能问。
我提出我通常想得到的办法。我只懂这一招。
"咱们去上个厕所试试。"
当我们磕磕绊绊走到卫生间，场景的变化、光脚底下冰冷的瓷砖帮助他冷静了下来。疼痛仍一波接一波，但他安静些了。他会活下来的。
所以我们今天没去上学。他腹部还在痛，我认为。就是这样--我认为。这就是猜谜。说到有什么不对劲，我仍不比他看得更清。在他，所有问题都体现为肚子里的疼痛，躁动、压力、抑郁、阑尾炎都是同样的症状。这些只不过是一个告示，说明除了讲话利索，他在关键的时候就是说不清楚。这个男孩谈起怎么在游戏"我的世界"里造一柄方块丁字镐可以一直谈到时间尽头，却找不着词儿告诉别人他是怎么个痛法。
那真的让我有点难过。
博客：《摘星星的男孩》
现在，少安毋躁。感觉应该到了在书里交代"什么是自闭症"的终极答案的部分了。在我完美地描述它的状况及其如何影响那些确诊患者（世界各地的确诊率差异巨大。目前，在英国估计每百人中就有一例，而美国则高达1∶68）的时候，我将用我的机敏和智慧启迪你们。除非我办不到。
显然我们家到现在已经和自闭症共处了将近十三年了，但我不知道，比起多年前初次把这词敲进那台老朽的电脑时，我是否更能确定其症状了。这孩子每天以同等水准接连不断地使我为难、惊诧、沮丧和困惑。事情一直如此。我不能当自己是某种专家那样来向你描述自闭症，因为我所知的只有他的病史。他所能代表每个自闭症患者的，并不比我能代表每个绿眼睛的中年男人的多。如果这么些年我在任何方面成为过一位专家，那就是在他这方面。即便是他，多数时候也对我避之不及。
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